Se trata de una iniciativa consensuada entre los radicales Julio Cobos y Mario Fiad, que fue promovida por ADOM (Asociación Down Mendoza); Mamás Up Córdoba; y ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), con asesoramiento del médico pediatra Eduardo Moreno Vivot.
La mayoría no recibe el diagnóstico de una manera amorosa sino como un estigma cercano al pésame.
Es un proyecto organizado por @mamasup, un grupo de madres con niños con Síndrome de Down que contiene, asesora, aconseja y acompaña a quienes lo necesitan impulsan este proyecto desde 2016.
El estigma
Mamás Up Córdoba es un grupo de madres que nació por iniciativa de Marina Comba, arquitecta y madre de Lucca, y Natalia Maidana, docente y madre de Sofía, ambos diagnosticados con Síndrome de Down.
A partir de conocer otras familias se dieron cuenta que la mayoría no recibe la noticia de una manera amorosa sino como un estigma cercano al pésame.
El objetivo es simple, una comunicación asertiva del diagnostico de los profesionales a los pacientes y familiares.
Cobos explicó en diferentes medios que este proyecto busca asegurar la contención y el acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido; a través de un marco general que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con Síndrome de Down y sus familias. Este proyecto da respuesta a una demanda legítima de organizaciones de familiares de chicos con Síndrome de Down relacionada con la forma de abordar el diagnóstico y la necesidad de contar con toda la información posible.
El rol de los equipos de salud
Es importante la capacitación y sensibilización de los equipos de salud para generar instancias de diálogo y provisión de la información, y también la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades”
A la espera de que se trate en la cámara de diputados, nacen cada año en la Argentina 1.200 niños con síndrome de Down, según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC),
Qué es el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni padecimiento.
Esta alteración, también llamada trisomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21. Debido a esto, las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual
Algunas de las enfermedades más comunes que se asocian al síndrome de Down, pero que no aparecen necesariamente en todas las personas son las Cardiopatías congénitas, Alteraciones del estómago o del intestino, Trastornos de tiroides, Enfermedades de la visión, como astigmatismo, cataratas o miopía., Hipoacusía, Malposiciones dentarias que pueden requerir, no solo de un tratamiento odontológico, sino también fonoaudiológico, etc.
La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down va a depender de que se tomen los cuidados médicos necesarios y del tipo de vida que lleve cada persona (alimentación, actividad deportiva, estrés, etcétera). Las estadísticas actuales marcan una esperanza de vida promedio de 60 años.
Derechos
Los derechos de las personas con síndrome de Down están enunciados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, en el caso de menores de 18 años, en la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, Niña y Adolescente. Las personas con síndrome de Down tienen derecho:
- A la vida y a disfrutar de ella.
- A tener una familia.
- A una vivienda digna, una alimentación adecuada y un vestido apropiado.
- A la salud y la protección de su integridad física y mental en igualdad de condiciones que los demás.
- A una educación inclusiva con los apoyos necesarios.
- A tomar sus propias decisiones.
- A opinar libremente.
- Al respeto de su privacidad.
- A trabajar dentro del mercado laboral abierto y competitivo.
- A votar y participar en las elecciones de su comunidad.
- A un igualitario acceso a la Justicia.
- A participar en la vida cultural, igual que las demás personas.
- A viajar libremente, elegir su lugar de residencia y nacionalidad.
- A tener igual reconocimiento ante la ley.
- A vivir de forma independiente y formar parte de la comunidad.
- A tener igualdad de oportunidades que los demás para participar en los distintos ámbitos de la sociedad y no ser discriminados por su discapacidad.
- A contar con información accesible y los ajustes razonables que necesiten.
- A un envejecimiento activo.
ASDRA
Si querés realizar alguna consulta, podés escribirnos en nuestra sección de Consultas, llamarnos al (011) 4777-7333 o visitarnos en Uriarte 2011 (CABA) de lunes a viernes de 10.00 a 17.00.
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